巴西妈妈带头为患病儿童争取医用大麻

巴西妈妈带头为患病儿童争取医用大麻

在巴西,亚娜-席尔瓦4岁的儿子穆里略患有严重的癫痫病,经常长时间抽搐。

4岁的男孩在客厅里艰难地保持平衡。他母亲的目光专注地注视着他的一举一动。突然,他的癫痫发作,将他撞倒在地,小身体发出的沉闷撞击声在家中回荡。

七月的这个早晨,在巴西圣保罗州的沿海城市瓜鲁亚,穆里略在妈妈亚娜-席尔瓦的怀抱中很快恢复了知觉。

席尔瓦说,从痛苦的五分钟到现在的几秒钟,她回忆说,仅在三个月前,她儿子的癫痫发作会持续更长时间。穆里略在婴儿时期就被诊断出患有伦诺克斯-加斯塔尔特综合症,这是一种有多种发作类型的癫痫,会导致头部和四肢僵硬和下垂。

席尔瓦可以通过州公共卫生系统免费获得稳定剂量的液态大麻二酚(CBD),这使得他的癫痫发作时间更短、强度更低。这是联邦政府未能采取的措施,因为在国家层面对医用大麻进行监管的立法多年来一直在国会停滞不前。

在药店里,穆里略的儿科医生为他开的一瓶30毫升的CBD要价高达900雷亚尔,这比席尔瓦作为办公室助理每月工资的一半还多。自6月份以来,她在穆里略服用CBD药物上的花费为零。她每天两次将药油滴入男孩的口中,每瓶药油可使用45天左右。

圣保罗州是巴西人口最多的州,有4400多万人口,该州率先颁布法律,免费提供CBD。

这项法律是巴西妈妈们的胜利,她们领导了一场长达十年的运动,以确保她们患病的孩子能够获得治疗。她们通过非暴力反抗、法庭请愿、游行和政治施压等方式进行抗争。

56岁的玛丽亚-阿帕雷西达-卡瓦略是其中一位带头的母亲,她曾是一名银行职员。她的女儿克拉里安在10岁时被诊断出患有德拉维特综合征,这是一种严重的癫痫,可导致心肺骤停并导致猝死。她的药物会产生严重的副作用,有一次她差点因为中毒而需要血液透析,而且她的癫痫发作可能会持续一个小时。卡瓦略和她的丈夫轮流睡觉,生怕夜里失去孩子。

后来,他们听说了夏洛特-菲吉的故事,这个患有同样疾病的美国女孩成为了医用大麻的全球宣传大使。2013年,当Carvalho读到关于她的报道时,她急忙告诉了丈夫。

卡瓦略说,我对他说的第一句话就是,'我们去找毒贩买吧'。

几个月后,她女儿的神经科医生从国外旅行归来,在她的行李中偷带了一些CBD。后来,在律师的帮助下,她获得了法院的特别许可,开始在圣保罗市的后院种植大麻,并为女儿和其他200名患者生产提取物。

巴西国家毒品政策委员会成员、律师埃米利奥-菲格雷多说,巴西现行法律允许将大麻用于科研和医疗目的。然而,种植大麻仍然是非法的,这迫使大麻产业不得不进口大麻油等原材料,导致价格大幅上涨。

当中间偏左的州立法者卡约-弗朗萨遇到为获得治疗儿子罕见癫痫的生物柴油而努力的母亲内德-马丁斯时,他意识到家庭需要帮助,尤其是那些无力负担药物治疗的家庭。

2019年,弗朗萨起草了该国第一份法案,旨在允许家庭通过公共医疗系统申请药物治疗。三年来,他利用那些需要大麻提取物作为孩子治疗最有效替代品的家庭的证词,努力逐一说服他们占压倒多数的保守派同行。

当时的政治环境对大麻缺乏了解和偏见。令人惊讶的是,我的同事们对大麻知之甚少,弗朗萨说。

该法案于2022年底获得通过,并得到了州议会近三分之二的支持。该法案于2023年1月由一位不太可能的人物签署成为法律:塔尔西奥-德弗雷塔斯州长是前极右翼总统雅伊尔-博尔索纳罗的前内阁成员,经常被视为政治右翼可能的新标杆。

他将该法案的适用范围限制在三种罕见病症的患者身上,包括德拉维特综合症和伦诺克斯-加斯塔特综合症,理由是研究表明只有这两种病症的患者使用大麻被证明是有效的。

deFreitas在签字仪式上说,他有一个患有Dravet病的侄子在使用药用大麻。他说,以前,这个男孩在公共场合会戴上头盔,以防癫痫突然发作。

每次癫痫发作都会夺走一点生命。目睹这一切让人非常难过,州长说,双手紧紧抓住讲台。然后,当你收到这项法案时,你会想:天哪,终于。必须这样做。

巴西仍然禁止娱乐用大麻,但经过多年审议后,最高法院于6月将个人使用大麻合法化,但不得超过允许的最大数量。作为回应,巴西保守派国会开始推动更严厉的禁毒立法。

律师菲格雷多说,即使国会收紧了针对娱乐性使用的药物法律,也不应该影响患者使用大麻。Datafolha在2023年进行的一项民意调查显示,人们对医用大麻的看法超越了美国深刻的政治两极分化。

在巴西,药用大麻的使用呈上升趋势。商业情报公司KayaMind的调查显示,2023年,超过43万巴西人接受了大麻治疗,比上一年增长了近130%。

SidartaRibeiro是巴西著名的神经科学家,也是北里约格朗德联邦大学大脑研究所的创始人。他最近出版了一本关于这一主题的书,名为《善之花:大麻解放的科学与历史》。

里贝罗说,在过去十年中,所有这一切共同扭转了局面,但比赛还远远没有结束。

穆里略的母亲席尔瓦来自一个保守的家庭,她说自己曾经对大麻抱有偏见,但在看到大麻给儿子带来的好处后,她改变了看法。

她说,这种药物可以提高他的生活质量。

这篇报道将律师的名字更正为Figueiredo,而不是Rodrigues。